- Bardzo trudno pogodzić się z chorobą najbliższej osoby, a jeszcze trudniej z bezdusznością systemu - mówi z żalem w głosie Justyna Święch, żona Pawła. - W całym powiecie oświęcimskim, nie ma fundacji, która mogłaby bezpłatnie pomóc w leczeniu i rehabilitacji dorosłych ludzi. Bo na instytucje nie liczę wcale - dodaje kobieta.
Serce jej pęka, kiedy patrzy na postępującą chorobę męża, a nerwy puszczają, kiedy pomyśli o opiece jaką gwarantuje państwo. Nie chce prosić o "jałmużnę", ale chcąc ratować ukochaną osobę nie ma wyjścia. - Liczy się każda złotówka, nawet w postaci jednego procenta podatku - apeluje o pomoc pani Justyna.
Jej mąż choruje od pięciu lat. Problemy zdrowotne rozpoczęły się jesienią 2006 r. od osłabienia i drętwienia dolnych kończyn, głównie prawej nogi. Po kilku wizytach u lekarza rodzinnego, badaniach w szpitalach w: Suchej Beskidzkiej i Katowicach, w końcu po sześciu miesiącach udało się zdiagnozować chorobę - stwardnienie boczne zanikowe.
To neurologiczna choroba, która prowadzi do niszczenia komórek nerwowych odpowiedzialnych za pracę mięśni. Dochodzi do powolnego pogarszania się sprawności ruchowej, a w późniejszych etapach nawet do całkowitego paraliżu i śmierci poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych.
- Byliśmy bardzo załamani, mieliśmy przecież tyle planów, rocznego syna Jakuba, dopiero zaczynaliśmy wspólne życie... Musieliśmy je zacząć z tą straszną chorobą - mówi młoda kobieta.
Choroba nie daje za wygraną. Paweł od dwóch lat oddycha przez respirator, dożywiany jest przez specjalną rurkę bezpośrednio do żołądka. - Nie mówi, lecz jest wszystkiego świadomy - zapewnia pani Justyna. - Porozumiewam się z nim przy pomocy alfabetu i jego mrugnięć oczami. Mimo postępu choroby, cały czas próbowaliśmy spowolnić objawy choroby przez rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne. Z czasem została tylko rehabilitacja w domu - dodaje.
Albert Bartosz, jako kierownik agendy Urzędu Marszałkowskiego w Oświęcimiu, a jednocześnie szef oświęcimskiej fundacji "Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy" nie ma dobrych wiadomości.
- Szansa na pomoc z NFZ w podobnych przypadkach jest raczej marna, trzeba się szarpać i straszyć sądami, a i to odnosi marny efekt - przyznaje Albert Bartosz. - Już zabieram się za sprawę i kontaktuję z fundacją "Zdążyć z pomocą" która pomaga też dorosłym - obiecuje.
By pomóc Pawłowi można dokonać darowizny z 1 procenta podatku. W takim wypadku należy w rocznym zeznaniu podatkowym podać numer KRS 0000207658 organizacji pożytku publicznego, w tym przypadku jest to Caritas Archidiecezji Krakowskiej.
Aby przekazany przez Was jeden procent podatku, trafił na subkonto Pawła, należy w PIT-37, w polu 125, wpisać koniecznie: "leczenie Pawła Święch". Zebrane fundusze zostaną przeznaczone na rehabilitację, leki i pomoc specjalistyczną. Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej pod adresem: http://www.mpips. gov.pl/bip/wykaz-organizacji-pozytku-publicznego/, opublikowało wykaz organizacji pożytku publicznego z całej Polski uprawnionych do otrzymania 1 proc. podatku dochodowego od osób fizycznych za 2012 r. Wykaz jest dopiero wstępną listą organizacji pożytku publicznego, która może zostać jeszcze skorygowana. Ostateczna wersja zostanie opublikowana do 15 marca b.r.
Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?