Cyber-oko poprawi życie Natalki. Trwa zbiórka na zakup urządzenia

Monika Pawłowska
6 września Natalia Wolak z Głębowic (pow. oświęcimski), będzie obchodziła piąte urodziny. Dziewczynka chora na rdzeniowy zanik mięśni nie oddycha samodzielnie, nie siedzi i nie mówi, więc nie powie o jakim prezencie marzy. Rodzice chcieliby podarować jej tzw. cyber-oko, urządzenie, które ułatwi im porozumiewanie się z córką. Trwa zbiórka na jego zakup. Brakuje jeszcze 16 tys. zł. Dołożycie swoją cegiełkę do prezentu? Zbiórka trwa do końca lipca.

Dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), który ma podłoże genetyczne i jak dotąd jest nieuleczalny. Spowolnić chorobę i przywrócić sprawność mięśni może terapia lekiem nusinersem. Rodzice czekają na efekty leczenia, ciągle rehabilitując córkę, co bardzo dużo kosztuje. Zakup cyber-oka, jest poza ich możliwościami finansowymi. Wierzą, że Czytelnicy nie pozostawią ich sam na sam z chorobą córki.

Upragnione narodziny jedynej córeczki

Ciąża Hanny Wolak przebiegała książkowo. Kobieta czuła się dobrze, a dziecko, które nosiła pod sercem rozwijało się prawidłowo. Natalka urodziła się 6 wrześniu 2015 r. i zaraz po narodzinach otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Wielka radość rodziców trwała ledwie trzy miesiące. Niepokoiło ich, że córka nie trzyma główki i nie przewraca się z boku na bok. O swoich spostrzeżeniach powiedzieli pediatrze, a ten skierował dziewczynkę na badania do neurologa. Po pięciu tygodniach rodzice usłyszeli diagnozę.

- Niestety podejrzenia pediatry sprawdziły się - mówi Hanna Wolak, mama Natalki. - Okazało się, że córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni pierwszego stopnia - dodaje.

Po pierwszym szoku rodzice zajęli się walką z chorobą zdając sobie sprawę, że to wielkie wyzwanie.
- Zaczęły się problemy dziecka z oddychaniem i przełykaniem - mówi kobieta. - Cały czas jest podpięta do respiratora, który pomaga jej oddychać. Ma również wstawionego PEG-a czyli rurkę umieszczoną w żołądku, przez którą jest karmiona - dodaje.

Czytaj także

Dziewczynka nie siedzi samodzielnie i nie mówi. Od maja ub. roku objęta jest terapią lekiem nusinersem, który podawany przez wkłucie do kanału kręgowego. Rodzice chorych na (SMA) kilka lat walczyli o wprowadzenie go w Polsce. I udało się, lek jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Natalia na razie przyjęła sześć dawek leku, który będzie brała do końca życia. Rodzice i lekarze czekają na pierwsze efekty leczenia. Może wkrótce Natalka samodzielnie będzie siedziała?

Cyber-oko ułatwi kontakt

Jedną z terapii, której potrzeba Natalce, jest nauka komunikowania się. Służy do tego tzw. cyber-oko, specjalny komputer z diodami, dzięki któremu mogłaby „rozmawiać” za pomocą wzroku. Urządzenie śledzi ruch gałek ocznych chorego, który na ekranie monitora wskazuje odpowiednie rysunki, zdjęcia czy litery, formułując w ten sposób wyrazy czy wręcz całe zdania. Koszt urządzenia to 20 tys. zł.

- Bardzo prosimy o choć najmniejsze kwoty, sprzęt jest bardzo drogi i sami nie zdołamy go opłacić - mówi pani Hanna. - Dzięki niemu Natalia będzie mogła z nami rozmawiać, bo póki co, zostają nam tylko domysły co czuje, myśli i co chce nam przekazać - dodaje.

Na portalu zrzutka trwa zbiórka. Pieniądze można wpłacać tutaj.

Można je wpłacać również na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem 29753 Wolak Natalia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Czytaj także

Pobierz bezpłatną aplikację Nasze Miasto i bądź na bieżąco!

Jak korzystać z aplikacji, by otrzymywać informacje z miasta i powiatu? To proste!
Po wejściu w aplikację w prawym górnym rogu w menu wybierz swoje miasto.

Aplikacja jest bezpłatna i nie wymaga logowania. Oprócz standardowych kategorii, z powodu panującej epidemii, wprowadziliśmy zakładkę "koronawirus", w której znajdziesz wszystkie aktualne informacje związane z epidemią.

FLESZ -Telemedycyna to więcej niż e-recepty

Wideo

Materiał oryginalny: Cyber-oko poprawi życie Natalki. Trwa zbiórka na zakup urządzenia - Gazeta Krakowska

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3