Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Jak mała Zuzia Kania z Piotrkowa dzielnie walczy z chorobą

Aleksandra Tyczyńska
Trwa zbiórka na leczenie Zuzi Kani z Piotrkowa
Trwa zbiórka na leczenie Zuzi Kani z Piotrkowa Aleksandra Tyczyńska
Zuzia Kania z Piotrkowa ma dopiero osiem miesięcy, a już zmaga się ze śmiertelnym nowotworem neuroblastoma. Ma szansę na specjalistyczną terapię, która kosztuje ponad pół miliona złotych. Niestety, NFZ jej nie refunduje... Mała piotrkowianka pilnie potrzebuje pomocy.

Zuzia Kania z Piotrkowa urodziła się 18 sierpnia ubiegłego roku. W połowie marca tego roku zaczęła chorować. Na początku maja na oddziale onkologii dziecięcej w Łodzi przyjmie czwartą już, agresywną chemię. Rokowania są ostrożne, ale nadzieję daje immunoterapia z zastosowaniem dinutuximabu (przeciwciał anty-GD2), której koszt to 521 000 zł.
Ta metoda jest standardowym postępowaniem w leczeniu nowotworu neuroblastoma u dzieci, stosowania w wielu krajach, w wielu też, np. w Niemczech, refundowana. Niestety, w Polsce rodzice dzieci chorych na neuroblastoma ścigają się z czasem i muszą liczyć na ludzi dobrej woli.

To było jak przeziębienie
Kamila i Damian Kania z Piotrkowa to młodzi rodzice 5-letniego Tomka i ośmiomiesięcznej Zuzi. W odrapanej kamienicy zdołali urządzić przytulne mieszkanie, w którym jeszcze tak niedawno cieszyli się z przyjścia na świat córeczki.

Zuzia urodziła się zdrowa i śliczna. Aż do połowy marca jej małe ciałko nie zdradzało żadnych objawów rozwijającego się nowotworu. - Pod oczkiem pojawiło się zaczerwienienie, niewielka opuchlizna koło uszka, ale myśleliśmy, że to od ząbkowania. No i była przeziębiona, typowe objawy, kaszel, zaczerwienione gardło, gorączki nawet nie miała wysokiej, ale poszliśmy do przychodni - opowiada pani Kamila, mama Zuzi.

Lekarz przepisał antybiotyk, ale po kilku dniach dziewczynka zaczęła wymiotować. - Znowu poszliśmy do przychodni, lekarz kazał odstawić antybiotyk. Ale bardzo mało jadła, przez dwa dni prawie tylko spała. Tym razem już w przychodni pokierowano nas na badania krwi, a że wyszła niska hemoglobina, to wysłali nas do Łodzi - mówi mama Zuzi.

Na oddziale onkologii dziecięcej Uniwersyteckiego Centrum Pediatrii im. M. Konopnickiej w Łodzi lekarze już po badaniach krwi zaczęli podejrzewać neuroblastomę i to w zaawansowanym stadium z przerzutami do innych narządów, o czym mogło świadczyć m.in. zmienione przez ucisk oczko. Badanie USG jamy brzusznej, które pokazało guza wielkości pięści dorosłego człowieka, potwierdziło te przypuszczenia, a tomografia komputerowa i biopsja guza nie pozostawiły już złudzeń. Diagnoza była miażdżąca - neuroblastoma w IV, najwyższym stadium zaawansowania z przerzutami do szpiku kostnego, płuc i twarzoczaszki.

Zuzia ostatni miesiąc spędziła z mamą w szpitalu. Dziewczynce podano już trzy silne chemie. W czwartek, 2 maja, Zuzia wróciła do szpitala, gdzie otrzyma czwartą chemię. Dopiero wtedy lekarze zdecydują, czy guz zmniejszył się na tyle, by go usunąć i wdrożyć immunoterapię.

Cena życia jest wysoka
W przypadku neuroblastoma, uważanego za „jeden z największych „kilerów” onkologii dziecięcej”, jak podkreśla Paulina Szubińska-Gryz ze stowarzyszenia „Neuroblastoma Polska”, kluczową rolę odgrywa szybkość zdiagnozowania nowotworu. I stadium daje niemal 100-procentowe szanse na przeżycie, ostatnie - zaledwie 15 proc., ale, im dziecko jest mniejsze, tym większe są szanse wyleczenia.

- Objawy początkowo przypominają typowe choroby wieku dziecięcego, a nowotwór szybko się rozwija. Przy niedouczeniu i braku czujności ze strony pediatrów, braku programów przesiewowych, dochodzi do tego, że w wielu przypadkach nauroblastoma jest wykrywana dopiero w IV stadium. Znamy przypadek, że dziecko, któremu guz miażdżył już jelita i wychodził pod łukiem żebrowym, lekarz kazał przepajać, bo „pewnie za dużo cukru zjadł” - mówi Paulina Szubińska-Gryz.

W przypadku każdego dziecka wdrażane jest leczenie według tzw. procedury HR (m.in. chemia, operacja, separacja i przeszczep komórek macierzystych, radioterapia). Ostatnim etapem jest znacznie poprawiającym rokowania i prowadzącym w wielu przypadkach do całkowitego wyleczenia jest immunoterapia z zastosowaniem dinutuximabu.

W Polsce, rocznie neuroblastoma wykrywana jest u ok. 70 dzieci. Tylko ok. 25 z nich, które przeżyją leczenie i spełnią kilka warunków może być zakwalifikowanych do immunoterapii. W zależności m.in. od wieku dziecka, terapia kosztuje od pół do ponad miliona złotych. Rocznie wystarczyłoby ok. 20 mln zł w budżecie Ministerstwa Zdrowia na refundację immunoterapii. Dlaczego nie jest?

Sylwia Wądrzyk, dyrektor biura komunikacji resortu zdrowia odpowiedziała nam, że wniosek o objęcie refundacją dinutuximabu przeszedł m.in. ocenę formalno-prawną i akta zostały przekazane do AOTMiT celem sporządzenia ekspertyzy. Potem negocjowana będzie cena z firmą farmaceutyczną produkującą lek. Ostatecznie to minister zdrowia wyda decyzję o objęciu refundacją lub o odmowie, przy uwzględnieniu 13 kryteriów ustawowych. Kiedy to może nastąpić? Na to pytanie już nam nie odpowiedziano.

W przypadku Zuzi cena życia to 521 tys. zł. - Kiedy zrobili tą wycenę i kiedy okazało się, że to nie jest refundowane... ja to byłam załamana - mówi pani Kamila.

Jak pomóc małej Zuzi?
- Musimy zebrać te pieniądze i zrobimy co w naszej mocy, żeby zdążyć na czas - mówi Damian Kania, tata Zuzi.
Mama dziewczynki dodaje, że choć lekarze dali 50 proc. szans na wyleczenie, to oni są pełni wiary, bo choć w pierwszych dniach po chemii Zuzia bardzo źle się czuje, to są pierwsze efekty - nie ma już ucisku na oczko, mała trochę przybrała na wadze, zaczęła siadać, gaworzyć. Sen z oczu spędza im tylko, czy zdążą zebrać ponad pół miliona złotych na immunoterapię.

Zuzia jest podopieczną piotrkowskiej Fundacji „Nie Ma Czasu”, która prowadzi zbiórkę na immunoterapię.

Darowizny można przekazywać: Nr konta PKO Bank Polski SA: 33 1020 3916 0000 0002 0252 4940, Tytuł przelewu: Zuzanna Kania – leczenie, Fundacja “Nie Ma Czasu”.

Ponadto, jak się dowiedzieliśmy od st. kpt. Piotra Kaźmierczaka z piotrkowskiej komendy Państwowej Straży Pożarnej, strażacy postanowili, że dochód z tegorocznej edycji Strażackie 9,98 km, która odbędzie się 2 czerwca, zostanie przekazany na leczenie Zuzi.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na piotrkowtrybunalski.naszemiasto.pl Nasze Miasto