Brzeszcze, Oświęcim. 5-miesięczna Klara Gryczka potrzebuje pomocy. Zdiagnozowano u niej nieuleczalną chorobę metaboliczną SLOS [ZDJĘCIA]

Kliknij w przycisk „zobacz galerię” i przesuwaj zdjęcia w prawo - naciśnij strzałkę lub przycisk NASTĘPNE. [przycisk]g[/przycisk]

Klara urodziła się w październiku 2021 roku, wówczas zmieniło się całe życie rodziny Gryczków i rozpoczęła się walka o życie i zdrowie maluszka. Zdiagnozowano u niej nieuleczalną chorobę SLOS - Zespół Smitha-Lemliego-Opitza.

- Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym

- wyjaśnia Barbara Gryczka, mama małej Klary. - Konsekwencje tego są zatrważające. U córci zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię - zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy - dodaje.

Pierwsze dwa miesiące swojego życia Klara spędziła w szpitalu, gdzie przeszła operację łuku aorty. Operacja na szczęście się udała, ale zespół został i wiele wad z nim związanych. Po powrocie do domu rozpoczęła się intensywna rehabilitacja.

- Ćwiczymy pięć razy w tygodniu

- mówią Barbara i Grzegorz, rodzice dziewczynki. - Praca z neurologopedą, bo brak odruchu ssania powoduje, że Klara je przez sondę. Do tego fizjoterapia. Bez tego Klara nie ma szans ruszyć do przodu. Cały czas walczymy. Czasem w natłoku rehabilitacji nie mamy nawet kiedy zwyczajnie pójść na spacer, bo ciągle zajęcia ze specjalistami, badania czy konsultacje lekarskie. Walczymy - dodają.

Nie wiadomo jak będzie wyglądać przyszłość dziewczynki: jak będzie się rozwijać, czy będzie siedzieć, czy będzie chodzić. Wiadome jest jedno, nie można jej zostawić samej sobie, a z biegiem lat koszty będą rosnąć. Dojdą wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, a to wiąże się z ogromnymi kosztami.

- Nie jesteśmy w stanie sami finansowo zapewnić córeczce rehabilitacji, w takim wymiarze, w jakim tego potrzebuje

- wyjaśnia Grzegorz, tata Klary. - Dopiero uczymy się rosić o pomoc, co nie jest łatwe, ale robimy to dla ukochanego dziecka - dodaje.

Pomoc małej Klarze można na kilka sposobów. Najbliższa okazja już w sobotę (2 kwietnia 2022 r.). Ośrodek Kultury w Brzeszczach zaprasza od godz. 16 do Domu Ludowego w Skidziniu, na Jarmark Tradycji Wielkanocnych. Podczas wydarzenia będą zbierane środki na dalsze leczenie kilkumiesięcznej Klary.

W programie: wielkanocne pieśni i tradycje w wykonaniu zespołów regionalnych, prezentacja z degustacją wielkanocnych potraw konkursowych, rozstrzygnięcie konkursu na najpiękniejszy stroik wielkanocny, kiermasz świątecznych ozdób.

Będą i atrakcje przygotowane Przez Stowarzyszenie Pozytywni, wśród nich m.in. rękodzieło artystyczne, specjały gastro, koniki od Ikariona oraz rozstrzygnięcie konkursu „Pozytywna palma wielkanocna”.
Stowarzyszenie zaprasza przedszkolaki, uczniów różnych szkół, rodziny. Każdy może wziąć udział w zabawie. Liczy się pomysłowość w wykonaniu tradycyjnej palmy, którą później stowarzyszenie wystawi na charytatywnym jarmarku.

- Dzięki temu pomożesz malutkiej Klarze z Brzeszcz, podopiecznej stowarzyszenia Pozytywni

- mówi Joanna Makoś, koordynatorka konkursu.

Prace konkursowe można przynieść do partnerów konkursu:

• Gminnej Biblioteki Publicznej w Osieku, ul. Główna 125
• w dniach: pon.-śr. 10-18, czw.-pt. 8-16,
• Domu Ludowego w Skidziniu, ul. Oświęcimska 1 w dniach pn. godz. 11-15, wt. godz. 16, śr. godz. 8-20, czw. godz. 7-11, pt godz. 16-20,
• możliwy odbiór ze szkół i przedszkoli, tel.: 502 245 386 lub 795 078 273.

Pomóc można wykonując konkursową palmę, odwiedzając jarmark lub  wpłacając dowolny datek do skarbonki dziewczynki.
Wpłaty na siepomaga - TUTAJ.

FLESZ - W ludzkiej krwi wykryto mikroplastik!